در تاریخ 17 آوریل هر سال ، جامعه جهانی برای رعایت روز جهانی هموفیلی جمع می شود. این روز ویژه با هدف افزایش آگاهی در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی ارثی ، دفاع از درمان بهتر و پشتیبانی از بیماران و ترویج تحقیقات در مورد این شرایط.
منشأ روز هموفیلی جهانی
این روز برای اولین بار در سال 1989 توسط فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) تأسیس شد. 17 آوریل برای احترام به فرانک اشنبل ، بنیانگذار WFH انتخاب شد. از آن زمان به بعد ، به یک جنبش جهانی تبدیل شده و بیماران ، خانواده ها ، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و طرفداری را برای همکاری در جهت هدف مشترک در بهبود زندگی افراد مبتلا به اختلالات خونریزی جمع کرده است.
اهمیت افزایش آگاهی
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که توانایی بدن در کنترل لخته شدن خون را مختل می کند. بسیاری از افراد در سراسر جهان هنوز از این بیماری ، علائم آن و چالش هایی که بیماران با آن روبرو هستند بی خبر هستند. روز جهانی هموفیلی فرصتی را برای آموزش مردم در مورد این اختلال ، کاهش ننگ و اطمینان از دریافت درک و پشتیبانی بیماران از آنها شایسته فراهم می کند. با افزایش آگاهی ، به تشخیص زودرس نیز کمک می کند که برای مدیریت صحیح این بیماری بسیار مهم است.
فعالیت در روز هموفیلی جهانی
در این روز ، فعالیت های مختلفی در سراسر جهان برگزار می شود. در بسیاری از کشورها ، سمینارهای آموزشی و کارگاه های آموزشی برگزار می شود ، جایی که متخصصان بهداشت و درمان آخرین تحقیق ، گزینه های درمانی و تکنیک های مدیریت خود را به اشتراک می گذارند. کمپین های آگاهی ، با استفاده از رسانه های اجتماعی ، تلویزیون و رسانه های چاپی برای رسیدن به مخاطبان گسترده تر راه اندازی می شوند. گروه های پشتیبانی بیمار همچنین رویدادها را ترتیب می دهند ، بیماران و خانواده های آنها را برای به اشتراک گذاشتن تجربیات و ارائه پشتیبانی متقابل جمع می کنند. علاوه بر این ، برخی از سازمان ها برای حمایت از تحقیقات و ارائه کمک های مالی به بیماران ، رویدادهای جمع آوری کمک های مالی را برگزار می کنند.
نگاه کردن
همانطور که روز جهانی هموفیلی را در تاریخ 17 آوریل مشاهده می کنیم ، این یادآوری است که هنوز کارهای زیادی باید انجام شود. جامعه جهانی برای یافتن درمان های بهتر و در نهایت درمانی برای هموفیلی ، باید به سرمایه گذاری در تحقیقات ادامه دهد. در عین حال ، باید تلاش شود تا اطمینان حاصل شود که بیماران در تمام نقاط جهان به خدمات بهداشتی و پشتیبانی با کیفیت دسترسی دارند.
